倒退谱系，自免脑炎，国内医生，何大可、陈晓军、陈育才
本帖最后由 StarCare 于 2025-1-9 15:37 编辑虽然不怎么推崇医院治疗方案，但如果症状判断比较符合可以考虑，因为可以直接用药效率高...
倒退谱系，自免脑炎方面，国内这几个医生比较有经验。
上海：上海新华-何大可，上海儿童医院-陈育才
云南个旧：个旧禾健-陈晓军
个旧陈晓军医师关于脑炎型自闭症的科普和答疑大致整理（2018年3月8日）版权归陈医生所有，请勿随意转载传播1、 关于自闭症的判断关于自闭症，实际上是一组症状，对其的诊断，如果仅凭量表，比如卡氏评分表，是相对主观的。量表打分受到家长心态的影响，乐观和悲观的不同心态，会直接影响分数高低。在国外，评价自闭症的孩子状态，也会做核磁、功能核磁、脑电等检测，做出来的确是有问题的，而这就是相对客观的判断。来个旧进行诊断的孩子，首先，需要排除特殊面容（提示孩子有遗传性的疾病）；其次，是提前做了些检测，来排除代谢性的疾病。最后，才来到个旧诊断。这时，我们需要做核磁、脑电、脑脊液和血液等相关检测，得到的客观数据，来诊断是脑炎（脑炎型的自闭症）。2、 关于自闭症（脑炎相关）的成因根据调查，大多数的自闭症是和病毒感染有关（约70%）。病毒引起自闭的原因在于，人所有的活动在大脑里都有投影，比如注意力缺陷、语言、记忆障碍等，是投影在大脑的边缘系统，边缘系统包括扣带回、海马回、齿状核、杏仁核等等。比如，海马是管理中期记忆的，杏仁核管理情绪记忆，扣带回管理情绪、齿状核整合内脏感觉。自闭症的孩子有的胃口很差，有的缺特别能吃，提示孩子有可能齿状核有问题。等等症状，都是边缘系统受到侵害后造成的。有研究对夭折ASD孩子大脑的解剖，也证实了小胶质细胞脱髓鞘的改变、神经元的凋亡等情况。另外，我们孩子的病毒感染证据还在于，比如做优生四项，特别是感冒以后做，都可以找到病毒感染的证据：IGG的升高。可能有些说法认为，这并没大的关系。但这也提供给了一个线索，这个孩子曾经病毒感染过。同时，自闭症的发生率在近20-30年翻了100多倍。80年代，调查的比例是0.2/100000，现在的20/100000多，同时仍有增高的趋势。与此增长的是育龄妇女的病毒感染率，在80年代末，北京东城区调查育龄妇女的病毒感染大致在37%；03年，北三院做的一个前瞻性研究，样本是北京四区的育龄妇女，感染比例是74%；去年，我到北京301开会时问的数据，这个比例到了86%。逐渐升高的病毒感染率，和自闭症发生的增长率是相符的。关于发病机理的探讨：育龄妇女感染病毒绝大多数是不发病的，过了早孕反应，到了孕中期，孕妇一般来说不大会有反应，这时母亲会抑制自己的免疫来接纳胎儿。而抑制免疫会造成潜伏在母亲体内的病毒激活、复制，通过胎盘屏障进入胎儿体内。病毒进入胎儿体内，可能会造成胎儿出生后先天的血小板减少、造成肝炎、造成肺炎，最重要的会造成这部分孩子脑炎。孕中期时，大脑在发育中，像边缘叶这种古老的核团，发育是很好的，血供是最丰富的，也是最容易受到侵害的。病毒侵害大脑后，除非毒理非常强，一般是不发病的。病毒就潜伏在体细胞、包括神经元里面。我们知道疱疹病毒都属于DNA病毒，可以和人体的线粒体DNA整合，整合后丢失一部分末端序列，此时，病毒不是一个完整的病毒颗粒，不会以出芽？的方式排放在外周血液里，但这种整合病毒的DNA会产生抗原物质，并表达在体细胞表面。在半岁以前，孩子细胞免疫是不发育的，在8-9个月时细胞免疫开始发育，对这种异体抗原开始进行识别，于是就有了对这些体细胞的攻击行为，特别是对神经元的攻击，攻击的直接后果，就是孩子开始出现所谓自闭的症状。所以一般而言，我们的孩子在半岁以前不太不会有症状，而是在8-9个月语言开始发育时出现问题。最早的症状一般从眼神对视消失开始，半岁以后的孩子视野可以发育到50公分左右，可以和家长对视互动，但我们的孩子没有；到了一周半，语言功能没有；再下去，到了3岁左右，社会适应性（和人交往能力）丧失。孩子脑功能的丢失，是逐步的丢失的，比如某次感冒、身体不适时的预防接种等，都有可能引起免疫变化，从而带来阶梯式下降的，降到3岁时，孩子的症状就很明显了。有些孩子中，也会有一部分孩子出现抽搐的情况，因为病毒杀死神经元，局部形成一个疤痕，形成一个异常的神经回路，就有可能引起抽搐。另外，我们说的急性播散性脑脊髓膜炎（ADEM），是属于疱疹性脑炎的一个特例，是NK细胞过强导致的引起的。过强的自身免疫，的确是把病毒杀灭了，但同时也把自身组织杀灭了。大多数正常的孩子，免疫识别功能和免疫攻击功能是平衡的，可能出生在8-9个月有一段时间会出现识别？功能下降，但免疫正常攻击后，病毒杀灭完，孩子自己就能够恢复。自闭症的孩子，我们曾经做过流式细胞检测，发现很多孩子在治疗之前，是存在杀伤细胞（NK细胞）功能下降的情况（CD16、CD56指标下降？）。3、个旧治疗方案的思路来个旧的孩子，首先是排除特殊面容、遗传性和代谢性疾病的孩子，然后需要做核磁、脑电、脑脊液、病毒抗体等检测来得到客观数据，同时结合面诊观察孩子功能丢失的情况，最终来诊断脑炎。异常脑电是：在三岁以后还存在θ波、甚至有δ波；出现每三秒一次的慢波；存在尖波、尖慢波。核磁，可以先排除结节性硬化，然后是观察异常的区域，特别是边缘系统的海马区，扣带回等，发现异常的团块、发现T2信号的增高等。脑脊液，测量脑压是否升高，脑压增高从三个方面找原因：脑实质、脑脊液、血液。血液方面，孩子们不存在出血；脑脊液，我们没有梗阻的情况；这两个排除后，只有脑实质出了问题，提示由于炎症时的渗出，造成了脑压的增高。少部分孩子有脑脊液里免疫球蛋白的增高，就是ADEM。目前，还有一个指标是S100，一般作为脑梗、脑出血、脑外伤时，神经胶质细胞产生的小分子酸性蛋白，会完全漏到血液里面。只要脑子有损伤，S100指标就会升高。我们的孩子，入院时S100高的并不多（当然也有孩子第一次就诊时，S100比较高，这是好事情，治疗效果相对好些）。S100数值小于100，提示免疫处于抑制状态，还需要用干扰素把免疫提起来，才能消灭携带异常抗原的体细胞。我们的治疗，是根据发病机理开展的。孩子们因为杀伤细胞不强，我们就用干扰素来增强杀伤细胞能力，来杀伤感染了病毒的细胞，把整合了病毒抗原的细胞给杀灭掉。根据统计数据，一般来说五个疗程（50针干扰素），就差不多了。在干扰素治疗期间，因为提升了杀伤细胞的能力，很多孩子会有一过性的功能下降，特别在20针左右，但是50针后，功能都会有所恢复。根据这一年多来，上百个例的观察，都有这个规律（某家长咨询：孩子在47针后进步，是否能再增加一轮干扰素。答案是没必要，50针就可以了）。干扰素治疗期间，可能还有肝损伤，原因是肝细胞里也能整合病毒颗粒，也可以表达病毒抗原（曾经有个家长反应，第一针干扰素后，ALT就达到3000多，其实是干扰素杀灭肝脏里病毒的反应，把肝也一起治疗了），一般来说正常孩子ALT不大于200，都不需要处理。病毒如果整合到造血干细胞上，就可能造成贫血、造成白细胞的减少。如果血色素不低于8，如果粒细胞不低于500，我们都照常治疗。关于肠道的问题，干扰素治疗期间有的孩子可能会出现便秘、胃口差等情况，因为肠道神经节也可以感染病毒，比如欧氏结？在粘膜下层，调节肠液分泌。（XX没听清楚？）在平滑肌层面，调节肠道蠕动，如果神经节被感染了，会导致功能丢失，就会造成孩子消化不良、便秘等情况。在干扰素期间，这部分孩子可能便秘加剧，胃口更差，没有关系，可以继续治疗。关于重金属蓄积的问题，是一个下游问题，如果肾小管上皮也被病毒感染而功能下降，就会造成这个情况。所以，肾小管上皮功能恢复的话，一般不需要鳌合，重金属就能自然排出。人体是自稳和自我修复的系统，等病毒杀灭后，一般就能自然好转。在治疗期间，一般也不太推荐使用益生菌等，因为都是下游的东西，没必要可能效果也有限。50次干扰素后，如果还有情况，比如S100高（大于100）、脑电不正常、核磁不正常，我们还会上一个激素治疗，解决炎症残存所带来的问题。实际上，（病毒性脑炎孩子）上激素冲击没有像ADEM要求的那么严格。另外，有些家长提到的丙球，丙球主要针对B细胞，我们主要是细胞免疫？我们原则上不上。停激素半年，如果孩子还是一如既往的细胞免疫起不来（CD16、cd56?不正常），后续我们可能还有提升细胞免疫的方案，到时候再说，因为目前还没有孩子到这个阶段。有些家长担心，干扰素杀灭感染了病毒的细胞以后，会不会造成功能的丢失和病情的加重。我认为不必担心。两岁以前，神经细胞还在分裂中，成人后用到的神经元也只17%不到一点，可以代偿。激素冲击完，病毒杀灭炎症消退后，让孩子积极训练，能起到事半功倍的效果。这里就是两个部分，一是抗病毒、抗炎；二是，功能恢复。前者需要治疗，后者还是靠训练。4、 答疑（部分）4.1干扰素复查时护士抽不出血，是不是营养不良，要不要补铁。答：我们很多的孩子的确存在肌酐低，贫血的情况，推荐黑木耳炖鸡腿肉，不推荐肝脏和血。4.2燥的孩子肠胃差，是否先要调理再上激素？ 答：没必要。激素期间可以配合知柏地黄丸。用量是小龄为成人的1/3量，大龄可以用成人的1/2量。也可以抓知柏地黄汤草药自己煎药。或者谨慎尝试靠谱的中医对症调理一下。4.3冲击期间的感冒病毒会影响激素效果吗？ 答：会。激素如果生病，是不能停，请到当地医院医生说明情况，该怎么治疗就怎么治疗。激素期间如果感染病毒，该抗病毒还是抗病毒。但是，感染水痘，只能停激素。4.4激素期间是否可以用荣心丸。 答：荣心丸小孩不是很建议。4.5脑炎治疗好的孩子，脑炎复发的几率会多大？一般几岁复发。 答：病毒杀灭后，没有基础了，再次感染病毒，有血脑屏障，一般进不去，除非是很严重的疱疹病毒。（现场家长插问：治疗好后，隐藏病毒会否复发？）答：不会。观察正常人的免疫，免疫提升？和免疫杀伤是平衡的，我发现了病毒和异常抗原，我就相应的免疫来杀灭它。把免疫调节到正常的情况下，脑炎就不会再复发。（现场家长插问：发现有些孩子，曾经训练的很好，但到了青春期却发生了断崖式倒退，成了一个过不去的坎，情绪和行为问题非常严重，只能关在家里不能见人。请问这是什么原因？）答：人有几个免疫动荡的时期：第一是8-9个月时，细胞免疫刚开始起来的时候；第二是三岁左右，体液免疫发展的时候；第三是七八岁的时候，CD4最强的时候；最后是青春期，杀伤（NK）细胞最强的时候。在青春期，杀伤细胞最强，是和人的进化有关系，因为人类要为自己的生育做准备。如果青春期前，身体里病毒问题没解决，在青春期免疫进行清扫时，这个反应就会非常强。这可能就是你说的，断崖式倒退，关在家里不能见人的原因。青春期的人体会识别身体内所有的感染，把病毒侵害的神经元等都消灭。而青春期时的神经元、神经突出都基本长好早已是定型，此时免疫再攻击的话，就很容易导致严重的功能下降。（现场家长插问：我的孩子5-6岁的时候还不错，但是现在7岁的倒退，也是一个动荡期的正常反应？）答：对。4.6安宫牛黄丸使用的契机 答：孩子在激素期间，有明显热症的情况，烦躁、舌红、嘴唇红、情绪激动，可以用一点，一般1/3粒，学龄期的孩子可以到半粒。但需要在四个节气（惊蛰、夏至，立秋、冬至）那几天才能用，如果平时出现热症是不建议使用的。4.7口服激素期间胃酸过多，反胃，是否可以用抗酸药。答：可以。比如硫糖铝片等。4.8对弱智孩子，能否用吡拉西坦之类的药物。 答：孩子部分脑功能丢失不等于弱智，我们姑且不要判断孩子弱智。4.9请科普一下疱疹病毒脑炎 答：我们所谓的疱疹病毒是一个属，包含八种病毒：单纯疱疹病毒、I型、II型、水痘病毒、EB病毒、巨细胞、人类乳头病毒等，是双链DNA，容易整合到人体的线粒体DNA中。4.10高压氧科普 答:所谓高压氧，血液把高的氧份带到局部，可以改善局部的循环，有助于受损脑细胞更好的恢复。我们的孩子，一般做1.2到2.0的压强，可以做3到5个疗程。4.11干扰素和激素期间是否运动。 答：干扰素期间，孩子有可能没劲。激素期间，不建议大运动，特别严禁负重运动，并且加强补钙，晒太阳，以防骨折和股骨头坏死。4.12干扰素和激素期间是否需要护肾和护肝。 答：就像我上面说的，干扰素期间肝损伤的是因为杀灭肝脏里病毒的反应。如果，ALT不大于200，血色素不低于8，粒细胞不低于500，都不需要特别处理。 （现场家长查问：我现在在干扰素期间，能否补微量元素，比如我家缺锌，能不能补？） 答：全部停掉。如果确实缺锌，请提供头发金属报告，供我参考来决定否能补。4.13孩子颅内压高，是不是打了甘露醇就能降下来。如果怀疑又上去还需要打吗？ 答：能降下来，但是又会上去，之后不需要打，要以抗病毒治疗和抗炎治疗为主。孩子颅内压增高，要理性看待。不是高了就一定要降，除非是超过300毫米水柱（计算方式，一分钟滴速*3，比如88滴/分种，就是264）。4.14孩子挑食，治疗后能否改善。 答：会的。因为目前肠道神经节感染，脾胃功能受损，治疗后能改善，增加对食物的选择。4.15孩子功能的丢失和恢复。 答:孩子功能是相邻的，逐步丢失的，最先丢失的是对视，其次是语言，然后是精细、社会适应和大运动。但恢复是个倒叙的过程，最后消失的最先恢复，顺序是大运动先恢复，然后是社会适应性、然后是精细、语言和对视。（家长插话：这和我们理解的社会适应性是核心，最重要，不太一样）。如果，孩子的对视恢复到和正常人一样自然，那就基本成功了。（现场家长插问：我的孩子已经6岁了，这次来的还有好多是小龄的孩子。用干扰素杀灭感染病毒的神经元后，小龄的孩子还有大脑的自然发育，而大龄的孩子是不是很多功能要通过代偿来实现？）答：对，可以代偿，不要横向和小龄比，要纵向和自己比。人只用了17%的神经元，而大部分的神经元都在休眠。治疗后，还是要加强训练。另外，被病毒感染的神经元是迟早要死的，现在解决这个问题，总比在青春期时爆发问题要好。（现场家长插问：大小便失禁是伤到哪里？）答：应该是脊髓。但是，要把人当做一个整体，不能割裂成大脑、脊髓、肠道。炎症破坏了大脑的神经元，不可能不破坏脊髓的神经元。反过来说，治疗时杀灭大脑里感染病毒的神经元，也有可能沙面脊髓里感染病毒的神经元。要整体的看。
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小剂量干扰素，50万/20kg每天，metal1234混合滴，每天三次，200mg辅酶q10，葵花护肝片每顿饭给一颗，好好牌黄芪早中各半袋，每天1-2颗多种维生素，b12、亚叶酸、铁按需给，va、vd常规剂量.配合其他抗病毒提免疫的叠加用 效果可加倍
以下为个旧禾健群友问诊的一些经验：鉴于有些家长问我来院的注意事项，我分享一下心得1. 医院有宾馆，需要提前在16点前预订预留房间和房卡，160一天，否则财务下班了，预订电话21227892. 有往返昆明机场或者昆明动车站到医院的私家车，拼车160每人，包车600每车，车程3个小时，电话 199873450813. 当天尽量早点到医院，这样可以直接做24小时脑电，需要把头发剃光无论男女，做完脑电第二天上午抽脑积液平躺六个小时，这样的话可以加快检查速度4.平时输液打的留置针，让护士尽量多绕几圈绑紧，免得脱了之后又要重新打，孩子遭罪5.医院可以订早餐和中餐，晚餐只能自己解决，有个小厨房或者叫跑腿的，这个地方没有外卖，医院订餐电话15287318659至于治疗方案，需要综合核磁，脑电及脑脊液的检查结果，目前我只见到了四种方案1.甲泼尼龙2.更昔洛韦3.丙球加泡林胆碱4干扰素
另外补充一点6. 这里高峰时间不好打车，要么走到公路上去打车，要么打这个电话15025212117，他开车来接到市区20元
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